“Es anhelada desde hace años” dijo Dora del Greco, médica y presidenta de la ONG Amor.
“Hay una lucha interna con la patología y una externa para procurar todo lo que necesitan los pacientes para su tratamiento” comentó en diálogo con LT8.
La ONG Amor funciona en Rosario hace más de 30 años. Fue fundada por padres de pacientes con fibrosis quística. “Se busca dar contención, respaldar y apoyar”, explicó Del Greco.
La enfermedad es progresiva y no tiene cura. “Lo que esta ley busca es que se la considere como una deficiencia o discapacidad visceral desde que nacen. Las personas tienen un defecto en su ADN” apuntó la titular de la ONG.
Lo que se busca es que los pacientes tengan toda la cobertura. En Argentina hay 2 mil pacientes registrados; pero hay un 40% más. La mitad de ellos tienen el certificado de discapacidad que les permite el tratamiento.
