Notorio es el caso de Amanda, nena de cinco años de edad que espera por un transplante de riñón y que debe estar, imprescindiblemente, conectado la mitad del día a una máquina de diálisis que funciona a energía eléctrica.
Los primeros picos de temperatura alta derivaron, como casi siempre, en algunos cortes en el suministro de energía eléctrica. Éstos generaron, además de los consabidos inconvenientes, situaciones complicadas para los pacientes electrodependientes, que son aquellos que por padecer patologías de diversa naturaleza necesitan de este suministro para vivir. Nada menos.
Fabián Fiori, de la Fundación Emperador – Electrodependientes de Santa Fe y padre de un niño que necesita de la energía eléctrica incluso para poder respirar, definió: “El corte de luz es lo peor para la familia de un electrodependiente. Pensar en la falta de energía no es compatible con la vida”.
Fabián hizo un poco de historia para sentar la base de los argumentos que entregará a posteriri: “El 30 de julio de 2018 hubo un gran apagón que afect+o al sur de esta provincia. Yo esperaba que la Empresa Provincial de la Energía (EPE) trajera un grupo electrógeno, como estaba acordado, pero en ese momento había sólo cinco grupos electrógenos, con lo cual era imposible cumplir con la demanda”.
“Se logró sancionar y reglamentar en Santa Fe la ley 13811 que asegura el flujo de energía constante y a valores adecuados para las personas electrodependientes”, prosiguió, “pero eso es una entelequia, porque en cualquier parte del mundo puede suceder un corte; más, en épocas como ésta, en que la demanda energética es mucho mayor. Entonces, se pensó que un grupo electrógeno sería la solución, pero demostramos que un equipo así es peligroso para una familia, porque tiene que manejar combustible, porque lo tiene que poner en marcha durante varias horas a través de una semana, y porque está comprobado que el 50 por ciento falla cuando se los necesita”.
“La solución, hoy, es una caja llena de baterías que se cargan mientras hay energía eléctrica”, explicó, para luego referirse al caso de Amanda, una niña de cinco años con Sindrome de Down que tomó notoriedad durante el fin de semana: “Ella atravesó varias situaciones complejas: fue operada a corazón abierto y padece un síndrome urémico hemolítico que la tiene a la espera de un transplante de riñón. Se encuentra en internación domiciliaria, estando 11 horas conectada a una máquina de hemodiálisis, pero si hay corte de energía eléctrica, esa hemodiálisis se interrumpe y los padres deben hacerla a mano, que no es lo adecuado y deteriora el estado de salud de Amanda, y la expone a que si aparece un riñón que le sea compatible, si ella no está en buen estado para recibirlo, puede perder la oportunidad“.
Ya puesto a hablar acerca de cómo puede ingresar una persona electrodependiente al registro nacional que le valdrá ser beneficiada por la ley respectiva, Fabián dijo: “Los tiempos de ingreso al registro son, con suerte, de no menos de 90 días. Queremos que se modifique la ley para que ese tiempo se acorte y, para eso, presentamos un proyecto de ley al Senado, que ya dio media sanción, para que la EPE pueda tener autoridad y, en cinco días, pueda darle a cualquier persona que lo necesite la disposición interna como electrodependiente, hasta que se demuestre lo contrario”
Mientras se espera la sanción definitiva que debe dar Diputados, Fiori manifestó: “La EPE es nuestra mejor aliada. Con ella, con la Defensoría del Pueblo y la Subsecretaría de Inclusipón de la Salud mentenemos una mesa de trabajo mensual para aceitar todos los mecanismos y poara ajustar el protocolo de actuación y la orden necesaria en los casos de cortes de energía masivos”.
